Γνωρίζατε ότι η ΙΦΝΕ (ιδιοπαθής νόσος του εντέρου – νόσος του Crohn και ελκώδης κολίτιδα) μπορεί να εκδηλωθεί όχι μόνο ως φλεγμονή στο πεπτικό σύστημα, αλλά και στις αρθρώσεις, στα μάτια ή στο δέρμα; Αυτές είναι οι λεγόμενες εξωεντερικές εκδηλώσεις, οι οποίες επηρεάζουν έως και τους μισούς ασθενείς. Οι γαστρεντερολόγοι και ο Σύλλογος Ασθενών με ΙΦΝΕ εφιστούν την προσοχή στο γεγονός αυτό με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ, η οποία τιμάται κάθε χρόνο στις 19 Μαΐου. Το κύριο θέμα φέτος είναι “ΙΦΝΕ χωρίς σύνορα”.
Ξεκινήσαμε ένα κάλεσμα προς τους αναγνώστες μας να μας γράψουν για το πώς ζουν με αυτές τις ασθένειες, αν πάσχουν από αυτές. Σας ευχαριστούμε πολύ για τις πολλές υποβολές, από τις οποίες επιλέξαμε αυτές τις τρεις ιστορίες.
| Η ΙΦΝΕ (από το πρωτότυπο Inflammatory Bowel Disease) δεν περιορίζεται σε μια χώρα ή ακόμη και σε ένα όργανο του ανθρώπινου σώματος. Η Παγκόσμια Ημέρα αναδεικνύει μια ασθένεια που επηρεάζει μεγάλο αριθμό ανθρώπων σε όλο τον κόσμο. Σύμφωνα με τα διαθέσιμα στοιχεία, περίπου 10 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με τη νόσο του Crohn ή την ελκώδη κολίτιδα, και πάνω από τρία εκατομμύρια στην Ευρώπη. Περίπου 60 000 ασθενείς αναμένονται στην Τσεχική Δημοκρατία και περίπου 15 000 στη Σλοβακία. Πρόκειται για μια ισόβια νόσο που προσβάλλει κυρίως νέους ανθρώπους σε ηλικία εργασίας. |
Όταν ο γιατρός μου είπε ότι είχα τη νόσο του Crohn μετά την κολονοσκόπηση, δάκρυα ήρθαν στα μάτια μου
Ξεκίνησε για μένα διακριτικά με περιστασιακό κοιλιακό πόνο, ειδικά μετά το φαγητό. Ήμουν 19 ετών. Είπα στον εαυτό μου ότι δεν ήταν τίποτα, ότι ήταν από το άγχος μιας νέας και απαιτητικής σχολής. Οι πόνοι γίνονταν όλο και πιο συχνοί και η έντασή τους αυξανόταν. Είχα κράμπες και διάρροια σχεδόν μετά από κάθε γεύμα και μετά βίας προλάβαινα να πάω στην τουαλέτα. Είχα προβλήματα για περισσότερους από 3 μήνες, ήμουν κουρασμένη και άρχισα να χάνω βάρος, κάτι που άρχισε να παρατηρεί το περιβάλλον μου. Εμφανίστηκε αίμα στα κόπρανά μου. Ντρεπόμουν και φοβόμουν. Ήμουν φοιτήτρια ιατρικής και ήξερα ότι η αιματηρή διάρροια ήταν μεγάλο πρόβλημα, ωστόσο δεν ήθελα να το αντιμετωπίσω και ήλπιζα ότι όλα αυτά τα προβλήματα της ΙΦΝΕ θα έφευγαν μόνα τους. Δεν δεσμεύτηκα να επισκεφτώ έναν γιατρό παρά μόνο περίπου ένα μεγάλο χρόνο αργότερα. Υποψιαζόμουν ποια θα ήταν η διάγνωσή μου, ωστόσο όταν ο γιατρός μου είπε μετά την κολονοσκόπηση ότι είχα τη νόσο του Crohn δάκρυα έτρεξαν στα μάτια μου. Πέρασαν χρόνια. Έχω σταματήσει τη θεραπεία και πρέπει να επιλέγω προσεκτικά τι τρώω.
Διαγνώστηκα με ελκώδη κολίτιδα όταν ήμουν 32 ετών.
Αντιμετωπίζω την ελκώδη κολίτιδα εδώ και τρία χρόνια. Αλλά εκ των υστέρων συνειδητοποιώ ότι τα πρώτα συμπτώματα της νόσου είχαν εμφανιστεί εννέα χρόνια νωρίτερα, ήταν αγχωτικό. Τέλος πάντων, μου έκαναν θεραπεία σε πέντε λεπτά προς δώδεκα, ζύγιζα μόνο 40 κιλά και δεν μπορούσα να πάρω βάρος λόγω της νόσου. Πήρα κορτικοστεροειδή, μετά από τα οποία πήρα δεκάδες κιλά μέσα σε λίγους μήνες. Τώρα παίρνω φαρμακευτική αγωγή, είμαι υπέρβαρος, αλλά αισθάνομαι καλύτερα. Δυστυχώς, πολλοί άνθρωποι είναι υπέρβαροι μετά τη θεραπεία με κορτικοστεροειδή. Αλλά το να είμαι λιποβαρής ήταν πολύ χειρότερο για μένα, ζαλιζόμουν και έπεφτα όταν περπατούσα, δεν θα το ευχόμουν σε κανέναν. Δυστυχώς, οι άρρωστοι άνθρωποι αυξάνονται. Εγώ διαγνώστηκα με την ασθένεια στα 32, αλλά όπως έγραψα από όλες τις μαρτυρίες εμφανίστηκε όταν ήμουν λιγότερο από 23 και δεν το ήξερα.
Ελκώδης κολίτιδα: Κάθε φορά, η ασθένεια ξέσπασε σε μια εποχή που δεν σεβόμουν τα σήματα του σώματος, οδηγούσα μέσα από το νήμα, ας πούμε, και δεν ήμουν εντελώς καλά ψυχικά
Παλεύω με την ασθένεια ελκώδη κολίτιδα εδώ και σχεδόν 18 χρόνια. Ευτυχώς, το μεγαλύτερο μέρος αυτού του χρόνου η νόσος ήταν υπό έλεγχο και σε φάση ανάπαυσης, αλλά όταν δεν είναι, δεν είναι ακριβώς εύκολο να ζεις μαζί της. Τα προβλήματα υγείας μου ξεκίνησαν μετά τον θάνατο της μητέρας μου, η οποία πάλεψε με τον καρκίνο για τέσσερις μήνες και έχασε τη μάχη. Ήμουν εξαντλημένη και συντετριμμένη. Υπήρχε διάρροια, δυσπεψία, στομαχόπονοι, απώλεια βάρους και απόλυτη απώλεια ενέργειας. Χρειάστηκε λίγος χρόνος για να γίνει η σωστή διάγνωση, αλλά όταν έφτασα στο γαστρεντερολογικό και έκανα την πρώτη μου κολονοσκόπηση, το συμπέρασμα βγήκε πολύ γρήγορα. Ακολούθησε θεραπεία. Ανακουφίστηκα σχετικά γρήγορα, αλλά η φαρμακευτική αγωγή που μου χορηγήθηκε προκάλεσε πολλά νερά στο πρόσωπο, ακμή και άλλες παρενέργειες με τις οποίες έπρεπε να μάθω να ζω. Για πάνω από ένα χρόνο έπαιρνα υψηλές δόσεις φαρμάκων, ο θεράπων ιατρός ήταν προσεκτικός στη μείωση… Αλλά! Τελικά πέρασα σε θεραπεία συντήρησης και μάλιστα έκοψα τα φάρμακα. Αλλά η ασθένεια επανήλθε, μία, δύο, τρεις φορές. Αλλά πάντα μια σχετικά σύντομη θεραπεία, της τάξης των εβδομάδων, ήταν αρκετή. Κάθε φορά, η ασθένεια ξέσπασε σε μια εποχή που δεν σεβόμουν τα σήματα του οργανισμού, περνούσα τις κινήσεις, ας πούμε, και δεν ήμουν εντελώς καλά ψυχικά (για παράδειγμα, κατά την περίοδο της κοπρίτιδας, όταν ανησυχούσα για τον εαυτό μου και τους αγαπημένους μου, φροντίζοντας και τα δύο παιδιά και δουλεύοντας με πλήρη απασχόληση). Δεν γνωρίζω για την ασθένεια εδώ και πάνω από τρία χρόνια, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν ανησυχώ γι’ αυτήν. Κάνω όμως ό,τι καλύτερο μπορώ για να μην την αφήσω να επιστρέψει. Προσέχω τη διατροφή μου, κάνω ό,τι καλύτερο μπορώ για την υγιή χλωρίδα του εντέρου και το βιόκοσμό μου, συμπεριλαμβάνω γαλακτοκομικά προϊόντα που έχουν υποστεί ζύμωση, kimchi, πίνω kombucha… Προσέχω τον ύπνο μου και προσπαθώ επίσης να τρώω όσο το δυνατόν λιγότερη σοκολάτα, η οποία απλά δεν μου κάνει καλό, παρόλο που την αγαπώ τόσο πολύ. Φοβάμαι επίσης πολύ τα φάρμακα που μπορούν να καταστρέψουν πολύ γρήγορα τη χλωρίδα του εντέρου μου και να προκαλέσουν φλεγμονή. Ευτυχώς, η κατάσταση μπορεί να αντιμετωπιστεί με προβιοτικά, αλλά φοβάμαι κάθε φορά. Όπως έγραψα στην εισαγωγή, το να ζεις με αυτή την ασθένεια δεν είναι εύκολο. Σε εξαντλεί, σε εξαντλεί, σε πονάει, αλλά σε κάνει επίσης να υποφέρεις κοινωνικά επειδή δεν έχεις την επιθυμία ή τη δύναμη να βγεις έξω. Ευτυχώς, δεν το βιώνω αυτό πια και ελπίζω ειλικρινά ότι δεν θα το βιώσω στο μέλλον. Η ανάπτυξη των φαρμάκων έχει προχωρήσει πολύ γρήγορα και μπορεί να βοηθήσει με στοχευμένο και ταχύτερο τρόπο.
| Η φλεγμονή μπορεί να εκδηλωθεί και σε άλλα όργανα Στο πλαίσιο της ΙΦΝΕ, η φλεγμονή του γαστρεντερικού σωλήνα συζητείται συχνότερα. Η νόσος συνοδεύεται από διάρροια, πυρετό, κοιλιακό άλγος, απώλεια βάρους και αίμα στα κόπρανα – πρόκειται για τα λεγόμενα ανησυχητικά συμπτώματα, για τα οποία ο ασθενής δεν πρέπει να περιμένει άσκοπα και πρέπει να επισκεφθεί γιατρό το συντομότερο δυνατό, κατά προτίμηση γαστρεντερολόγο. |
C-ANPROM/CZ/ENTY/0066 Ημερομηνία σύνταξης: Μάιος 2024
Τα άρθρα μας:
