Γνωρίζατε ότι η ΙΦΝΕ (ιδιοπαθής νόσος του εντέρου – νόσος του Crohn και ελκώδης κολίτιδα) μπορεί να εκδηλωθεί όχι μόνο ως φλεγμονή στο πεπτικό σύστημα, αλλά και στις αρθρώσεις, στα μάτια ή στο δέρμα; Αυτές είναι οι λεγόμενες εξωεντερικές εκδηλώσεις, οι οποίες επηρεάζουν έως και τους μισούς ασθενείς. Οι γαστρεντερολόγοι και ο Σύλλογος Ασθενών με ΙΦΝΕ εφιστούν την προσοχή στο γεγονός αυτό με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ, η οποία τιμάται κάθε χρόνο στις 19 Μαΐου. Το κύριο θέμα φέτος είναι “ΙΦΝΕ χωρίς σύνορα”.
“Η ασθένειά μας δεν έχει σύνορα, ούτε γεωγραφικά ούτε αυτά του σώματος. Γι’ αυτό και διεξάγουμε μια ετήσια εκστρατεία ευαισθητοποίησης που επικεντρώνεται στη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα. Θέλουμε να δείξουμε ότι με τη σωστή θεραπεία, οι ασθενείς μπορούν να ζήσουν μια πλήρη ζωή και, κυρίως, ότι δεν είναι μόνοι τους”. λέει το Mgr. Lucie Laštíková.
Η φλεγμονή μπορεί να εκδηλωθεί και σε άλλα όργανα
Στο πλαίσιο της ΙΦΝΕ, η φλεγμονή του γαστρεντερικού σωλήνα συζητείται συχνότερα. Η νόσος συνοδεύεται από διάρροια, πυρετό, κοιλιακό άλγος, απώλεια βάρους και αίμα στα κόπρανα – πρόκειται για τα λεγόμενα ανησυχητικά συμπτώματα, για τα οποία ο ασθενής δεν πρέπει να περιμένει άσκοπα και πρέπει να επισκεφθεί γιατρό το συντομότερο δυνατό, κατά προτίμηση γαστρεντερολόγο.
Στην περίπτωση της νόσου του Crohn, η φλεγμονή μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε μέρος του πεπτικού συστήματος- στην περίπτωση της ελκώδους κολίτιδας, επηρεάζει το παχύ έντερο. Οι ασθενείς έχουν εναλλασσόμενες περιόδους χωρίς συμπτώματα, δηλαδή ύφεση, και περιόδους υποτροπής, όταν αντιμετωπίζουν προβλήματα και δυσκολίες. Στη νόσο του Crohn μπορεί να σχηματιστούν συρίγγια και κοιλότητες γεμάτες με πύον (αποστήματα). Εάν επηρεάζουν την περιοχή του ορθού, αποτελούν εξαιρετικά επώδυνη και δυσάρεστη εκδήλωση της νόσου.
Λιγότερο γνωστές είναι οι εξωεντερικές εκδηλώσεις της νόσου. Στην πραγματικότητα, η φλεγμονή μπορεί να εμφανιστεί και σε άλλα μέρη του σώματος, όπως στις αρθρώσεις, στα μάτια ή στο δέρμα. “Αυτές οι εκδηλώσεις, οι οποίες εκ πρώτης όψεως μπορεί να φαίνονται φαινομενικά άσχετες με την ΙΦΝΕ, σε ορισμένες περιπτώσεις εμφανίζονται ακόμη και πριν από την εντερική φλεγμονή. Η σωστή εκτίμησή τους είναι επίσης σημαντική για την ίδια τη διαγνωστική διαδικασία”, “ εξηγεί το γαστρεντερολόγος doc. MUDr. Martin Bortlík, PhD.
Πώς διαγιγνώσκεται η νόσος;
“Η ακριβής διάγνωση γίνεται συνήθως από γιατρό που χρησιμοποιεί ενδοσκοπική εξέταση για να προσδιορίσει τον τύπο της νόσου, τη δραστηριότητα και την έκτασή της. Άλλες εξετάσεις, όπως η υπερηχογραφία και η μαγνητική τομογραφία, είναι επίσης απαραίτητες για να διαπιστωθεί αν έχει προσβληθεί το λεπτό έντερο”. προσθέτει γαστρεντερολόγος MUDr. Petra Matějková, PhD. Η διάγνωση βασίζεται στην ενδοσκοπική εξέταση, μαζί με τη συλλογή δειγμάτων εντέρου για μικροσκοπική ανάλυση- εξετάζονται επίσης τακτικά δείγματα αίματος και κοπράνων.
Είναι δυνατόν να ζήσει κανείς με ΙΦΝΕ χωρίς περιορισμούς
Μέχρι σήμερα, δεν είναι απολύτως σαφές τι ακριβώς προκαλεί την ιδιοπαθή εντερική φλεγμονή. Παρόλο που πρόκειται για μια δια βίου ασθένεια που δεν μπορούμε να θεραπεύσουμε πλήρως, η ιατρική έχει προχωρήσει τόσο πολύ την τελευταία δεκαετία που ακόμη και οι ασθενείς με αυτή τη διάγνωση μπορούν να ζήσουν μια ποιοτική και ικανοποιητική ζωή.
Χάρη στις σύγχρονες θεραπείες, μπορούμε να διατηρήσουμε με επιτυχία την ΙΦΝΕ υπό έλεγχο και οι ασθενείς μπορούν να ζήσουν περισσότερο χωρίς συμπτώματα. Μπορούν να ταξιδεύουν, να σπουδάζουν, να δημιουργούν οικογένειες, να κάνουν ό,τι τους αρέσει και όλα αυτά χωρίς σύνορα.
Οι ασθενείς στην Τσεχική Δημοκρατία βοηθούνται από την οργάνωση Patients IBD
Ποιοι είμαστε και τι κάνουμε
Είμαστε η οργάνωση ασθενών Patients IBD z.s. Γιατί IBD; Από το 2008 βοηθάμε, οργανώνουμε και εκπαιδεύουμε ασθενείς με ιδιοπαθή νόσο του εντέρου = IBD (από τα αγγλικά inflammatory bowel disease).
Έχετε εσείς, το παιδί σας ή κάποιο κοντινό σας πρόσωπο νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα; Τότε εκδίδουμε επαγγελματικές εκδόσεις και φυλλάδια, διοργανώνουμε εκπαιδευτικά σεμινάρια, άτυπες συναντήσεις και συνέδρια σε συνεργασία με την Ομάδα Εργασίας Ιατρών για την Ιδιοπαθή Εντερική Φλεγμονή της Τσεχικής Γαστρεντερολογικής Εταιρείας. Προσφέρουμε δωρεάν εξειδικευμένες διαδικτυακές συμβουλευτικές υπηρεσίες- νομικές, διατροφικές και γαστρεντερολογικές.
Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ – Σημειώστε την ημερομηνία 19 Μαΐου στα ημερολόγιά σας. Η ημέρα αυτή τιμά μια ασθένεια που πλήττει περισσότερα από 10 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως. Η νόσος του Crohn και η ελκώδης κολίτιδα προσβάλλουν περισσότερα από 60.000 άτομα στην Τσεχική Δημοκρατία. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο τον Μάιο ντυνόμαστε στα μωβ, ενημερώνουμε το κοινό για την ιδιοπαθή εντερική φλεγμονή και φτιάχνουμε φίδια από ρολά τουαλέτας. Με το μακρύτερο, μήκους 2,4 χιλιομέτρων, μπήκαμε ακόμη και στο βιβλίο των ρεκόρ της Τσεχίας το 2015.
Η ΙΦΝΕ υπό έλεγχο
είναι διαθέσιμο τόσο για χρήστες iOS όσο και για χρήστες Android. Οι ασθενείς μπορούν να το κατεβάσουν δωρεάν. Στην εφαρμογή μπορούν να καταγραφούν ακριβή ραντεβού για ραντεβού ή εξετάσεις. Οι ασθενείς μπορούν επίσης να κάνουν ένα απλό τεστ στην εφαρμογή για να αξιολογήσουν γρήγορα την τρέχουσα κατάστασή τους, να τηρούν ημερολόγιο ασθενούς και να διαβάζουν την εκπαιδευτική ζώνη.
C-ANPROM/CZ/ENTY/0055 Ημερομηνία διαθεσιμότητας: Μάιος 2024
